22 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در ایران

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از انجمن تالاسمی ایران، یونس عرب، عضو هیات ‌مدیره انجمن تالاسمی ایران درباره این جشن گفت: در تمام دنیا روز هشت می مصادف با روز جهانی تالاسمی است که در تقویم سازمان بهداشت جهانی هم ثبت‌ شده است، اما هنوز این روز در تقویم ملی ایران ثبت‌ نشده و امیدواریم هرچه زودتر این اتفاق بیفتد؛ چراکه تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است، از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و جزو بیماری‌های واگیردار نیست. برای پیشگیری از ابتلا به این بیماری و حمایت از جامعه تالاسمی، هرسال روز جهانی تالاسمی در تمام دنیا گرامی داشته می‌شود.

وی ادامه داد: در برنامه امسال، از نقاط دور ایران مثل میناب در استان هرمزگان، خوزستان، ایلام، کرمانشاه، قم، خراسان رضوی و ... نمایندگانی را به این جشن اعزام کرده‌اند.

عرب افزود: حدود 22 هزار بیمار تالاسمی ماژور، سیکل سل و اینترمدیا در کشور داریم که شناسایی‌ شده‌اند. در جشن امسال از چند نفر از بیماران به‌ عنوان نمایندگانی از نقاط مختلف کشور دعوت کردیم تا از مسائل و مشکلات‌شان مثل مشکلات درمانی، دارویی و اجتماعی مثل اشتغال و... صحبت کنند.

عضو هیات‌ مدیره انجمن تالاسمی گفت: فکر می‌کنم مهم‌ترین دستاورد جشن تالاسمی می‌تواند این باشد که با جمع شدن تعداد زیادی از بیماران، آن‌ها می‌توانند پیام‌شان را به همه مدیران حوزه سلامت و رفاه کشور برسانند. درخواستی که بیماران تالاسمی از ما دارند، یکسان‌سازی درمان و حفظ حقوق شهروندی آن‌ها در مراکز درمانی است. همچنین به این دلیل که بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند هر جایی که برای کار می‌روند، در مورد اشتغال به مشکل برمی‌خورند.

وی افزود: بیماران تالاسمی بعد از طی همه مراحل استخدام در آخر وقتی صادقانه می‌گویند که بیمار هستند، اجازه کار به آن‌ها نمی‌دهند به این دلیل که متاسفانه در قانون ما اجازه کار به بیماران خاص داده نشده است و ساده‌ترین مثالش جلوگیری از استخدام به‌عنوان نیروی تربیت‌معلم است. ما واقعا امیدوار هستیم هرچه زودتر این قوانین از طریق دولت و مجلس شورای اسلامی اصلاح شود.

وی افزود: مشکل دیگری که بیماران تالاسمی درگیر آن هستند، بحث گواهی‌نامه رانندگی است. تمام افراد گواهی‌نامه رانندگی به‌ صورت 10 ساله دریافت می‌کنند، در حالی‌ که بیماران تالاسمی از این مزیت بی‌بهره هستند و فقط گواهی‌نامه با اعتبار دو سال می‌گیرند. آن‌ها با داشتن گواهی‌نامه می‌توانند حداقل مسافرکشی کنند یا در آژانس‌های مسافربری مشغول به کار شوند و تمدید مداوم گواهی‌نامه و هزینه‌هایش کار را برای آن‌ها سخت می‌کند؛ بنابراین شرایط نابرابری بین عزیزان تالاسمی و سایر افراد اجتماع وجود دارد که نیازمند رسیدگی بیشتر است.